26 marzo: è stato il PurpleDay in tutto il mondo


Abbiamo scelto un bel colore per descrivere come ci si sente in quei momenti, dove tutto non è sotto il nostro controllo. Il PurpleDay ricorre ogni 26 marzo in tutto il mondo e ogni anno si prefigge di informare sempre più persone su queste patologie.

Le forme riconosciute delle epilessie sono quasi 40, affliggono dall’età infantile a quella adulta e vi sono forme di epilessia che sono farmaco resistenti e si portano avanti tutta la vita.

La persona adulta afflitta da una o più forme di epilessia riesce, quando sotto il controllo farmacologico, a condurre una vita pressoché normale mentre si sente invece più invalidata per l’ignoranza che circonda queste patologie e la paura — che ha la maggior parte della gente — di vedere qualcuno che perde letteralmente il controllo di qualche parte o del tutto di sé.

Il consiglio, da persona affetta da epilessie, è di informarsi sempre. Qui i due link preferiti per una maggiore comprensione del fenomeno: perdere qualche minuto di lettura vi aiuterà a comprendere una patologia della quale aver timore è assurdo nel 2022.

Aice

FondazioneLice

Pubblicato in: AICE, blog, Donne, EPILEPSY FOUNDATION, epilessia, Epilessia, facebook, Giornalismo, Purple Day, sito svevanet, Sveva Stallone, upgrade

Non solo San Valentino, protettore degli epilettici


- IL C O R R I E R E della S V E V A -- Un altro punto di vista

Valentino, santo 2

Ragassuoli habemus un protettore anche  noi epilettici e l’ho scoperto da poco grazie alla mia amica Cristina. Si tratta di San Valentino di Terni, proprio il vescovo legato alla festa degli innamorati.

Ho cercato quindi il legame tra il protettore e gli epilettici, che pare si debba a una leggenda di origine medievale tedesca: Valentin si legge Falentin con la F da qui sarebbe stato  trasformato in “FALLEN” ossia “CADERE”.

Sul sito di Vvox.it scopriamo poi che: “In passato ebbe origine una festa che si teneva il 14 febbraio dove veniva impartita al Santuario delle “Sette Chiese” di Monselice (Padova) la “benedizione di San Valentino” che avrebbe dovuto proteggere i bambini dalla sindrome del “mal caduto” *(epilessia, nota anche come “male di San Valentino”).”

(*Mal  caduto più spesso lo troviamo scritto come mal caduco).

In una pagina di Wikipedia, però, in quanto a protettori degli epilettici ho trovato un…

View original post 129 altre parole

Sono fuori dal tunnel (della ricerca della nuova terapia)


Bene, finalmente è arrivato il momento del fatidico annuncio. Era tanto che volevo dirvelo: praticamente tra trasloco in Emilia – Romagna, arrivo del Covid-19, ricerca di un nuovo medico, ricerca di una struttura per la cura delle Epilessie… Ci ho messo tre anni.

QUINDI? NO CITTÀ, NO CURE?

Certo, non sono andata a vivere in una grande città, certo… Mi è toccato un paesino di montagna, ma non pensavo che questo volesse dire essere praticamente ignorata dal sistema sanitario regionale.

Lo stesso sistema che qui viene tanto decantato, quello che la prima volta che incontri uno specialista, la prima domanda che ti senti fare è “Ma lei ha pagato? Non vedo la sua fattura” (mi spiace signor medico, io “fotografo” le parole).

È LA LOMBARDIA IL VERO FARO DELLA SANITÀ ITALIANA

In Lombardia, la prima volta che incontravi uno specialista, questo ti chiedeva come stavi e come mai eri capitata in quella struttura. La Lombardia è il vero faro della sanità italiana, non l’Emilia – Romagna. Qui molte persone – politici in primis – si riempiono la bocca di belle parole, ma ai fatti quando sei sul territorio e quel territorio non sono le città, la musica è completamente diversa.

Vediamo solo come ogni volta in questo piccolo paese devo procurarmi la terapia: una storia con un finale diverso, cada veces. E mi tremano i polsi ora che dovrò comunicare loro l’inserimento di una nuova medicina.

Domani inizierò a prendere la medicina, che farà parte della nuova terapia, sperando naturalmente che vada tutto per il meglio. Per i prossimi due anni.

Sveva Stallone,

giornalista con epilessia