Epilessia



Finalmente un non-luogo dove poterne parlare con assoluta tranquillità. Chi affetto da epilessia sa bene cosa significa doverlo dichiarare sul luogo di lavoro, a scuola, ai nuovi amici…Per la verità l’epilessia si caratterizza in diverse forme e ognuna è, a modo suo, invalidante. La cosa più difficile però, non è curare le persone affette da epilessia (ormai, se presa in tempo, si guarisce nel 75% dei casi), ma coloro che non ne sono affette e che sono piene di pregiudizi. Io, come tutti coloro che vivono questa condizione, sono stata fatta oggetto spesso – anche da persone culturalmente preparate – di discriminazioni. Difatto, la sensazione più brutta dopo la crisi è l’atteggiamento delle persone che ti stanno attorno: si va dalla paura, all’indifferenza, passando per la diffidenza. Giusto lo scorso anno mi è accaduto un fatto che ha anche un lato “divertente”. Uscendo dallo studio del medico, ormai per strada, mi viene una crisi. Non si ferma nessuno, naturalmente…ma una signora – a distanza di circa una decina di metri – vista la scena (assenza, cado in ginocchio, passa qualche secondo e mi riprendo) mi chiede, con voce un po’ impaurita…”Ha bisogno?”…E io – che comunque anche in queste situazioni ormai ho raggiunto una certa dose di sarcasmo – “No, si figuri”. Naturalmente la frase che mi è venuta in mente era “No, si figuri…passo qua tutti i pomeriggi…”.

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6 thoughts on “Epilessia”

  1. Un ciao da una persona che ha il tuo stesso male, anche se in forma molto leggera.

    Capisco però alcune delle cose che dici, e mi fa piacere se qui riesci a parlarne. C’è sempre uno strano misto di sentimenti in chi non conosce la cosa, e ne sente parlare, o magari assiste ad una crisi.

    Alcuni pregiudizi sono forse inevitabili; non credo si debba giudicare male chi ne è “affetto”: capisco la difficoltà di convivere con alcuni sguradi, ma io vedo che le parole – anche l’ironia, più che il sarcasmo – aiutano a guarire dall’ignoranza, o almeno a “rinfrescarla” togliendo il velo del timore.

    In bocca al lupo
    FranzMaria

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  2. Ciao Franzmaria, mi fa piacere essere riuscita a comunicare il mio stato d’animo. Chi mi sta attorno e sa dell’epilessia (amici, famiglia), conosce bene la malattia in genere, ma è proprio a loro che non riesco a comunicare le mie sensazioni prima e dopo la crisi.

    Anch’io soffro di una forma definita “leggera” (assenze e mioclonie, ora definita epilessia generalizzata parziale), ma a nessuno è mai venuto in mente di chiedere a un adulto come si sente, poiché in letteratura trovi scritto che “generalmente un adulto impara a convivere con le crisi di assenza e non ci fa più caso“. Ah…buono a sapersi.

    Io sono una giornalista e scrivere e fare interviste, è il mio mestiere. La cosa peggiore che mi sia mai capitata è stata fare un’intervista in condizioni di assenze (sai quando vengono, passano, tornano, passano…che ti sembra di essere un albero di natale?). Esperienza allucinante, anche se sono riuscita a concluderla.

    E poi avrei tanti di quegli episodi tra il buffo e il serio da raccontare :)…

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  3. Ciao Sveva, non voglio entrare in dettagli medici; la mia forma è però diversa, e mi colpisce molto più raramente.
    Per cui forse quelle sensazioni particolari di cui parli non le conosco.
    Lascia stare la letteratura scientifica, anche se a volte lo sguardo freddo del medico, che “sembra” non capire i tuoi sentimenti, rappresenta uno scoglio “salutare”; perché costringe a fare i conti con la realtà biologica, neurologica e “cruda” di questo male, che ha tante facce, come questo nostro confronto già ci dice. So che è facile abbattersi, ma si tratta di capire cosa si ha, “limitarlo”, non lasciandosi prendere dallo sconforto o – come a volte può capitare – da una sorta di “romanticismo” sul proprio stato.
    E’ un male curabile, che ha precise ragioni. Capirà chi ti sta vicino, vedrai.
    Biosgna avere pazienza di spiegare, e abbattere la paura: quella che a volte prende chi ne è affetto, quella che spesso prende chi non ne sa.
    A volte si è soli, ma si continua. E’ la vita, nient’altro che la vita. Come per tutti, anche “sani”.
    Prova a tradurre quei sentimenti, non aspettare che arrivino gli altri; potrà servire anche a te, tentare di dire in maniera diversa questo: non credo dobbiamo attenderci di essere capiti; forse, spero di non dire sciocchezze, non è giusto.
    Dobbiamo vivere; gli altri verranno con te, perché comunque ti vogliono bene.
    Scusa il nuovo intervento, passo veloce
    In bocca al lupo
    FranzMaria

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  4. Ciao Franzmaria. Tranquillo, ormai ci convivo bene. Però sono una persona curiosa e ho sempre cercato di andare oltre nella comprnsione di ciò che ho. Non mi *fermo* alla letteratura, ma nemmeno la ignoro. Vorrei che il prossimo epilettologo cercasse di capire non SOLO i sintomi, ma ANCHE le sensazioni che questi comportano. Le ritengo importanti. Grazie per i tuoi interventi e passa di qui più spesso…:)

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  5. Mi spiace dover ammettere di non saper nulla di epilessia, e di non aver mai visto nessuno in crisi ep.
    Ma sarei molto interessato a conoscerne meglio gli aspetti cui accenni.
    Non mi sento pregiudizialmente affetto da pregiudizi. Ma la paura è un sentimento che può scardinare la ragione. Quindi, sapere è sempre meglio che far finta che non esista.

    Penso che dopo la tua risposta, provvederò anche a documentarmi.

    Forse è proprio la non conoscenza di tutti noi a generare questi atteggiamenti “sconvenienti” e crudeli. Proprio come per i bimbi dislessici inseriti in comunità dove il problema è sconosciuto e identificato da tutti con varie (anche fantasiose) interpretazioni, tutte ugualmente ben lontane dalla verità.

    Ale

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  6. Ciao Ale. Come detto, sono diverse le forme di epilessia. Nel mio caso ho l’impressione che una persona adulta affetta da crisi di “piccolo male” (ora epilessia generalizzata parziale) e da altra forma di epilessia (mioclonie, ossia scatti involontari di gambe e braccia, ma con conservazione dello stato di coscienza), sia poco considerata. Molti medici, infatti, affermano che “generalmente un adulto tende a convivere con queste crisi al punto da non dare più importanza e riesce a bloccarle con alcuni meccanismi, prima che insorgano”. Punto. Finita lì. Pare – però – che nessuno si sia mai chiesto che cosa prova quella persona adulta quando: parla e improvvisamente si interrompe; si ferma mentre sta camminando (magari in mezzo al traffico); sta facendo qualcosa di importante; è davanti a uno sportello col bancomat in mano…In buona sostanza, per saperne di più ho messo nella sezione EPICLICK, alcuni collegamenti per chi vuole cercare maggiori informazioni. Detto tra noi, chi soffre di dislessia è tuttora davvero discriminato e – hai perfettamente ragione – a volte le spiegazioni sono le più fantasiose.

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